Família faz ‘vaquinha’ para pagar tratamento de criança com doença rara em Sinop
A família da Esther Kammler Souza, de 1 ano e 11 meses, está fazendo uma ação para conseguir arrecadar cerca de R$ 10 mil para pagar o tratamento dela. A mãe, Orlani Cristina Kammler, disse, em entrevista, ao Só Notícias, que ela foi diagnosticada com a síndrome de West (crises epiléticas frequentes), quando tinha cerca de 8 meses de nascida.
“Neste período ela começou a apresentar crises convulsivas. Até então, não sabíamos do que se tratava. Fizemos um eletro e deu normal. Porém, com 10 meses, ela perdeu todas as habilidades que um bebê normal tem e o crânio parou de crescer. Foi encaminhada para uma neuropediatra e com esses sintomas chegou a síndrome de West”.
Kammler explicou que com o tratamento existe a possibilidade de cura da filha, mas não é possível prever quais serão as consequências futuras da doença. “Ela precisa de um hormônio adrenocorticotrófico (ACTH), que é aplicado na criança, e pode ter a possibilidade de curar essa doença. Esse valor que estamos buscando arrecadar é para pagar o tratamento que inclui um neuropediatra, exames, fisioterapia, remédios para convulsões e alimentação. Nós fazemos esse tratamento em casa mesmo. Neste período, ela não pode ter contato com outras pessoas e fica em isolamento. Além disso, nós temos todos os cuidados de higiene”.
De acordo com a revista Exame, a síndrome de West afeta 1 em cada 6 mil nascidos vivos. É um tipo raro de epilepsia, que provoca atraso no desenvolvimento da criança. Em geral, começa a se manifestar no primeiro ano de vida, sendo o sexo masculino o mais afetado. As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão. São como se, de repente, a criança levasse um susto e quisesse agarrar uma bola sobre o seu corpo.
Os espasmos da síndrome de West são diferentes para cada criança. Podem ser tão leves no início que não são notados ou pode-se pensar que são cólicas. Estes espasmos (movimentos descontrolados causados por excesso de atividades elétricas no cérebro) duram alguns segundos e o paciente pode soltar um grito enquanto ocorrem. O número de convulsões pode chegar a cem por dia.
